2013年，幼儿园的我被确诊为Alport综合征

从此我生活在温室里

我害怕每次的检查害怕听见妈妈的叹气

不能上体育课不能在蓝天下自由自在的奔跑

这场战争我并不孤单

有好多好多人都在鼓励着我

我要像超人一样努力战胜恶魔

我相信，只要再努力一下

就能把它赶跑了到时候妈妈就会开心笑了...

跟可恶的它作战过程是艰辛的

但是坚持到最后就会胜利

我现在很好

------ 来自Alport综合征小病友的诗

每一个罕见病的孩子都生而不凡，但却需要我们家长陪着他们一路前行，为了让更多的人听到、看到、了解到alport综合征，早日实现，人人皆知。前路漫漫跋涉不易，愿我们每一次的携手努力，都能为孩子们闯出光明。蓝天下，你我同行……

关于我们

中国Alport综合征家长协会(注册名：赤峰福惠达罕见病关爱中心)

由罕见病Alport综合征（又叫遗传性进行性肾炎）病友和家属自发成立，是一家致力于以Alport综合征病友及家庭在教育、医疗康复、心理关怀、就业方面的救助及知识教育宣传活动、组织医学专家、病人等开展罕见疾病健康咨询等服务的非营利性民间公益组织。

使命：广泛普及Alport综合征相关知识，更好地得到社会理解和支持，更好地了解我国众多Alport综合征家庭的疑惑，加强医患之间、不同家庭之间相互交流，增强病友战胜疾病的信心。使每一个Alport综合征病友、家庭不再感到孤单、恐慌……

核心价值观：积极主动富同理心独立思考协作共创

愿景：人人皆知Alport综合征，建立Alport家园，为Alport群体建立平等、受尊重的社会环境。

目标：

1.提升Alport综合征病友群体的社会知晓度，避免误诊，确保早预防、早发现，早诊断及精准治疗；

2.保障Alport综合征病友群体政策资源、医疗资源、康复资源的最大可及性，缓解家庭的重压；

3.倡导社会公众正确认识Alport综合征病友群体，关注并参与多元共融、和谐尊重的社会环境建设；

4.开展Alport综合征病友群体相关的调查和研究，推动Alport综合征在政策、医疗、教育、民生事业上的发展。

我们的口号：蓝天下，你我同行！We are together under the blue sky!

我们在做什么

◆通过搭建交流互助平台项目，为全国的罕见肾脏病病友搭建沟通的网络平台，建立我们的家园。在家庭教育、医疗康复、心理关怀、就业等方面彼此互助，彼此温暖。增强病友战胜疾病的信心，使每一个病友家庭不再感到孤单和恐慌……

◆通过宣传倡导项目，提升Alport综合征病友群体的社会知晓度，避免误诊，确保早预防、早发现，早诊断，倡导社会公众正确认识Alport综合征，关注并参与多元共融、和谐尊重的社会环境建设。

◆通过全国病友联谊会项目，对接医疗资源、组织医学专家进行健康咨询活动。通过医患沟通，家庭交流，增强病友战胜疾病的信心。开展相关的调查和研究，推动Alport综合征在政策、医疗、民生事业上的发展。

◆通过家长社群项目，在线上和线上定期举办的一系列课堂，让家长积极并且有效参与孩子教育。了解患儿护理知识，心理成长，心理健康，加强亲子沟通。

◆通过青年成长项目，联系世界各地的Alport综合征的青年病友群体，定期举办线上线下的交流活动，支持青年人的国际交流、使他们融入社会，培养青年人对社会问题独立思考的能力，推动公民社会教育，让他们视野更宽广，了解自己，了解社会，自信自强地面对未来的生活。

我们直面的问题

我们的病友组织发展至今，做起事来仍然捉襟见肘，时时都感到困难重重，危机四伏。机构运营需要经费、网站建设、多媒体平台、社群管理需要维护费、运营费、通讯费，计划开展各项倡导、宣传活动，没有经费就会感到好无奈。志愿服务人员的劳务工资等，这一切都直接影响着我们的组织是否可以长远稳定的发展。

关于“同行伙伴”月捐计划

为机构发展月捐，您的捐赠可以帮助机构运营与发展，为机构稳定运作提供有力的财务保障。保证机构和公益项目稳定、有序地执行和运转，提高工作人员、志愿者对机构的归属感和认同感。

欢迎加入“同行伙伴”

如果我们少抽一包烟，少吃一顿垃圾食品，少一次网购，少喝一杯咖啡，少看一场电影，就可以让我们服务更多的Alport综合征患者家庭。爱心奉献，不拘细微，您可以根据自己的情况进行捐赠。

我们相信握手成拳的团体力量，共建Alport家园，我们就不会感到孤独，有你我他的齐心努力。

同行伙伴专享福利

定期收到我们的简报和年报，了解我们的工作进展及动态；

定向邀请参加我们的线下活动；

收获独一无二的捐赠证书及年终礼包；

对机构的发展提出建议和意见；

如何参与

点击下方“我要支持”填写，确认您的月捐信息，完成首次捐赠后，就可以成为“同行伙伴”，我们将通过微信每月定期自动代扣。

善款使用计划

我们会定期公示所筹集的善款及使用情况，并且每年会聘请第三方审计报告，公开机构所有资金使用，接受公众监督与批评。

为爱，坚持到底。我知道哀伤如何消磨人的意志，也知道沮丧如何破坏人的希望，但我从不沉浸在悲伤的情绪里，因为我知道，孩子需要我，只能往前冲。

也许我们能做的不多，但我们的每一次行动，都会成为孩子的榜样，用行动现身说法，勇敢的面对未来。

-----致敬每一位关心Alport综合征罕见病群体的爱心人士

该项目已在腾讯公益平台发布

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2026年7月13日执行进展

中国Alport综合征家长协会2026年6月月报

一、行政管理

6月，协会配合赤峰市卫健委审查工作，梳理汇总历年运营资料。同时完成网站前期改版工作，持续优化页面结构与内容，网站近期有望正式上线。

二、项目与社群服务

协会召开线上会议，统筹部署9月布达佩斯国际研讨会参会筹备及志愿者招募工作。组织群管理员线上交流，优化社群管理与服务规范。联动北大医院眼科筹备7月专项义诊，开展病友参与意向调研。本月护理交流6群新增40人，总人数达387人，公众号月度发文12篇。

三、新药研发跟进

协会持续跟进相关基因治疗药物研发与临床试验筹备工作，积极推进拜耳Alport综合征新药临床试验落地，助力病友获得新型诊疗方案。

四、AI赋能建设

协会搭建并运维ima平台Alport综合征专属知识库，组建AI专项小组，参与罕见病AI素养提升公益课程，以AI技术升级病友服务体系。

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2025年9月23日执行进展

2025年Alport综合征国际研讨会在京圆满落幕

2025年9月，首次在中国举办的Alport综合征国际研讨会在北京召开。

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来自全球十多个国家和地区的100余名医学专家、药企代表、患者及家属参会。

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会议聚焦该疾病的基础研究、临床诊疗与患者关怀，中外学者展示了基因治疗、药物临床试验等前沿进展，并深入探讨多学科协作模式。

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中国患者组织作为东道主，通过学术交流与文化体验活动，显著提升了国际社会对中国患者群体积极风貌的关注。

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本次会议为全球Alport综合征诊疗水平的提升注入了新动力，医患共建的交流模式获得广泛赞誉。

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2025年3月18日执行进展

中国Alport综合征家长协会2025年2月工作简报

【行政管理】
协会完成2025年"医路相伴"项目《执行方案》及《项目申请书》编制并获批，为保障全年线上活动顺利开展，已购置腾讯会议年度会员服务。

【国际协作】
2月19日，2025北京Alport综合征国际会议组委会召开第六次筹备会议，联合英国患者组织、北大一院等机构，落实预算规划、专家邀请及会场考察工作。3月17-19日将接待英国患者组织代表苏西女士访京，推进国际患者社群联动。

【罕见病日行动】
围绕"不止罕见"主题，协会联合上海新华医院、北大一院等权威医院举办多场活动：

1、2月28日线上讲座吸引2000+人次参与，实现医患深度互动；

2、志愿者代表赴港大深圳医院参与公益咨询，扩大区域影响力。

【社群运营】
新增患者社群成员160人，新建"小红书推广群"拓展年轻群体触达。公众号月发布科普文章10篇，持续强化患者教育。

【科研进展】
1、针对某新药临床试验相关事项，协会正与药厂、医院相关专家积极讨论相关方案。

2、基因治疗药物研究正在开展小鼠阶段相关试验

本简报全面呈现协会在患者服务、国际合作及科研推动方面的阶段性成果，彰显中国Alport社群可持续发展的专业力量。

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